病情简介(“再障简介”请见本菜单栏下分栏! )
唐洁同学为中国科学技术大学2007级在读博士生,于今年1月8日确诊为重型再生障碍性贫血,在四川大学华西医院上锦分院(成都上锦南府医院)血液科接受治疗。目前已经免疫抑制治疗,由于全身免疫力低下,最关键的是控制感染以及促进自身血细胞复苏。治疗过程出现肺部感染,尽管目前已控制住病情,然而又面临治疗费短缺的困境。。。
唐洁心路历程及后期病情进展请关注博客“希望的天空”,点击以上按钮或输入网址:
http://blog.sina.com.cn/u/3265154730
与唐洁姐姐的沟通过程(姐姐用妹妹的QQ号):
2013.1.7
先前在合肥住院,肝炎。不明原因。前两天出血,可能是肝炎后天再生障碍性贫血
她今天做了骨穿,明天会出结果。昨天开始一直在出血。却找不到合适的血输。一小时前才找到血,现在没有出血了
2012.1.8
确诊:重型再生障碍性贫血。死亡率百分之五十
我们家人正在联系转院
2013.1.10
今天已入住华西尚锦分院血液科
医生首选骨髓移植。考虑肝炎后再障。叫我明天做配型。
2013.1.12
唐洁 16:06:42
我现在都不知道怎么办了。医生今天找我们谈话,说现在是在跟时间赛跑。跑嬴了就胜利了
唐洁 16:12:04
是的.输一次血小板只能管3到5天
唐洁 16:12:24
很虚弱。医生交代我们不能感染。不能出血。
唐洁 20:21:42
唐洁最新情况:等骨髓配型结果,最快下周知道结果。第一方案:首选骨髓移植。如与我配型不成功,不考虑其他骨髓供者,以免术后并发症太多,无法移植成功。第二方案:配对不成功,执行强化免疫治疗。在等待结果期间,不能感冒,防止一切感染,否则后果非常严重。
2013.1.13
唐洁 10:10:39
各位同学,你们好,我是唐洁的表姐。她现在华西上锦分院治疗。周六医生召集家属开会,向我们说了唐洁现在是:急重型再生障碍性贫血,比白血病还严重,还更难医治。讨论唐洁的治疗方案,现在有两种:一,骨髓移植,要等配型的结果;二,再生造血移植。医生千叮万嘱“千万不能感染”可不幸的是,她已经有感染的迹象了,开始发烧了,昨天38.4度,白细胞和血小板都在下降。
2013.1.19
唐洁 0:59:04
最新情况:用药后第一天发烧。第二天加药,未发烧。目前除介入强化免疫治疗外,每天另加抗感染,抗真菌,保肝药。药比较多,所以两个手加一个脚上都在输液。她意志坚强,说:我一定会挺过去的。谢谢大家关心。
连杰 11:13:25
嗯 网上看到说要每天静脉输送12-18小时,是真的么?
唐洁17:52:59
是。
2013.1.21
唐洁 12:44:47
今天白细胞只有0,08
2013.1.22
唐洁 7:58:56
今天身上已有皮下出血点
唐洁 8:19:08
医生说她上的药还没有起作用,白细胞就几乎没了。未来的三个月过不了感染关就没有办法了。而且说百分之百会感染
唐洁 12:44:47
今天白细胞降为0,05
2013.1.24
唐洁 10:30:32
她现在很难受。肝功能有损害。胃胀得难受,肚子胀气。右手腕肿了。不停的跟我说:姐姐,我难受!我除了心痛,只能自欺欺人的哄她
唐洁 23:31:42
今天开始吐了,吃不下东西
2013.1.28
唐洁 8:12:37
目前低烧,白细胞0.07
============================================================================================================
2013.2.1
唐洁 9:24:51
今天全身关节疼痛,面部连牙齿都没有知觉,体温38.5度。连动都动不了了。
2013.2.2
今天比昨天稍好。
2013.2.3
今天精神比昨天好,目前低烧,低钾
2013.2.4
唐洁 4:36:21
刚才他高中同学来看她了,她现在比昨天看起来又要好点,自己可以下床了。
我们都在医院陪着她过年
2013.2.5
今天心情不是很好,我也不是很清楚是怎么回事
2013.2.8
因过年层流病房要关门,唐洁今天转出层流室,转入简易层流房了
2013.2.13
唐洁 0:12:41
目前情况:双肺部真菌感染严重,已持续几天发烧,所有指标又全部降至治疗前了。
唐洁 0:25:54
不准备回层流室了。现在住的层流床。她在罩子里面。但是我们家属可以照顾。层流室太贵了
2013.2.14
唐洁 7:48:12
今天高热
2013-2-23
唐洁 6:09:27
我是唐洁。大家好。正在治疗中。每一天都很艰难,现在肺部感染,两只手几乎20小时同时留滞针输液,呼吸都痛。但是唐洁还活着,坚强地活着。每一天很困难地迎来朝阳,我告诉自己:又活了一天了。有这么多人帮了我,不坚强如何对得起!也许会有奇迹,也许某一天就这样故去,没有关系的。病了就接受,好好治疗,谢谢大家。
============================================================================================================
2013-03-05
唐洁 13:56:32
吐血较昨天好转,但是觉得双肺部疼得厉害,吃东西就吐,目前禁食。氧饱和度不是很好,呼吸也快。
唐洁 21:58:09
要减少探视
唐洁 21:58:24
减少交叉感染的几率
2013-03-06
唐洁 23:14:46
今天没有继续恶化,稳着
2013-03-07
唐洁 23:25:12
今天医生说唐洁脱离这次危险了。血止住了。
2013-03-08
唐洁 9:57:50
今天晚上她跟我说她要死了,给我交待我父母以后就归我管了。我只有给他做思想工作,她觉得自己熬不过去了。
唐洁 10:00:25
我和我舅舅轮流跟她聊天,现在似乎好一点点
我给她说了大家会尽全力支持她的。她没有说话,只是流泪。
2013-03-10
唐洁 22:02:20
现在唐洁老咳嗽,一晚上根本就不能睡觉。很可怜。她说感觉咳嗽完毕全身都是缩成一团的。然后再慢慢展开。
2013-03-11 唐洁 3:41:46
反正我们能想的办法,能走的路都弄了
唐洁 19:48:47
医生说最乐观估计治疗感染准备二十万。然后还有骨髓移植的费用。
http://blog.sina.com.cn/u/3265154730
与唐洁姐姐的沟通过程(姐姐用妹妹的QQ号):
2013.1.7
先前在合肥住院,肝炎。不明原因。前两天出血,可能是肝炎后天再生障碍性贫血
她今天做了骨穿,明天会出结果。昨天开始一直在出血。却找不到合适的血输。一小时前才找到血,现在没有出血了
2012.1.8
确诊:重型再生障碍性贫血。死亡率百分之五十
我们家人正在联系转院
2013.1.10
今天已入住华西尚锦分院血液科
医生首选骨髓移植。考虑肝炎后再障。叫我明天做配型。
2013.1.12
唐洁 16:06:42
我现在都不知道怎么办了。医生今天找我们谈话,说现在是在跟时间赛跑。跑嬴了就胜利了
唐洁 16:12:04
是的.输一次血小板只能管3到5天
唐洁 16:12:24
很虚弱。医生交代我们不能感染。不能出血。
唐洁 20:21:42
唐洁最新情况:等骨髓配型结果,最快下周知道结果。第一方案:首选骨髓移植。如与我配型不成功,不考虑其他骨髓供者,以免术后并发症太多,无法移植成功。第二方案:配对不成功,执行强化免疫治疗。在等待结果期间,不能感冒,防止一切感染,否则后果非常严重。
2013.1.13
唐洁 10:10:39
各位同学,你们好,我是唐洁的表姐。她现在华西上锦分院治疗。周六医生召集家属开会,向我们说了唐洁现在是:急重型再生障碍性贫血,比白血病还严重,还更难医治。讨论唐洁的治疗方案,现在有两种:一,骨髓移植,要等配型的结果;二,再生造血移植。医生千叮万嘱“千万不能感染”可不幸的是,她已经有感染的迹象了,开始发烧了,昨天38.4度,白细胞和血小板都在下降。
2013.1.19
唐洁 0:59:04
最新情况:用药后第一天发烧。第二天加药,未发烧。目前除介入强化免疫治疗外,每天另加抗感染,抗真菌,保肝药。药比较多,所以两个手加一个脚上都在输液。她意志坚强,说:我一定会挺过去的。谢谢大家关心。
连杰 11:13:25
嗯 网上看到说要每天静脉输送12-18小时,是真的么?
唐洁17:52:59
是。
2013.1.21
唐洁 12:44:47
今天白细胞只有0,08
2013.1.22
唐洁 7:58:56
今天身上已有皮下出血点
唐洁 8:19:08
医生说她上的药还没有起作用,白细胞就几乎没了。未来的三个月过不了感染关就没有办法了。而且说百分之百会感染
唐洁 12:44:47
今天白细胞降为0,05
2013.1.24
唐洁 10:30:32
她现在很难受。肝功能有损害。胃胀得难受,肚子胀气。右手腕肿了。不停的跟我说:姐姐,我难受!我除了心痛,只能自欺欺人的哄她
唐洁 23:31:42
今天开始吐了,吃不下东西
2013.1.28
唐洁 8:12:37
目前低烧,白细胞0.07
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2013.2.1
唐洁 9:24:51
今天全身关节疼痛,面部连牙齿都没有知觉,体温38.5度。连动都动不了了。
2013.2.2
今天比昨天稍好。
2013.2.3
今天精神比昨天好,目前低烧,低钾
2013.2.4
唐洁 4:36:21
刚才他高中同学来看她了,她现在比昨天看起来又要好点,自己可以下床了。
我们都在医院陪着她过年
2013.2.5
今天心情不是很好,我也不是很清楚是怎么回事
2013.2.8
因过年层流病房要关门,唐洁今天转出层流室,转入简易层流房了
2013.2.13
唐洁 0:12:41
目前情况:双肺部真菌感染严重,已持续几天发烧,所有指标又全部降至治疗前了。
唐洁 0:25:54
不准备回层流室了。现在住的层流床。她在罩子里面。但是我们家属可以照顾。层流室太贵了
2013.2.14
唐洁 7:48:12
今天高热
2013-2-23
唐洁 6:09:27
我是唐洁。大家好。正在治疗中。每一天都很艰难,现在肺部感染,两只手几乎20小时同时留滞针输液,呼吸都痛。但是唐洁还活着,坚强地活着。每一天很困难地迎来朝阳,我告诉自己:又活了一天了。有这么多人帮了我,不坚强如何对得起!也许会有奇迹,也许某一天就这样故去,没有关系的。病了就接受,好好治疗,谢谢大家。
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2013-03-05
唐洁 13:56:32
吐血较昨天好转,但是觉得双肺部疼得厉害,吃东西就吐,目前禁食。氧饱和度不是很好,呼吸也快。
唐洁 21:58:09
要减少探视
唐洁 21:58:24
减少交叉感染的几率
2013-03-06
唐洁 23:14:46
今天没有继续恶化,稳着
2013-03-07
唐洁 23:25:12
今天医生说唐洁脱离这次危险了。血止住了。
2013-03-08
唐洁 9:57:50
今天晚上她跟我说她要死了,给我交待我父母以后就归我管了。我只有给他做思想工作,她觉得自己熬不过去了。
唐洁 10:00:25
我和我舅舅轮流跟她聊天,现在似乎好一点点
我给她说了大家会尽全力支持她的。她没有说话,只是流泪。
2013-03-10
唐洁 22:02:20
现在唐洁老咳嗽,一晚上根本就不能睡觉。很可怜。她说感觉咳嗽完毕全身都是缩成一团的。然后再慢慢展开。
2013-03-11 唐洁 3:41:46
反正我们能想的办法,能走的路都弄了
唐洁 19:48:47
医生说最乐观估计治疗感染准备二十万。然后还有骨髓移植的费用。